中关村在线
北晚新视觉网记者钟丽琳报道
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多毛老太太的传奇人生，揭秘罕见疾病背后的坚韧与希望|
在浙江某偏远山村，一位全身覆盖浓密毛发的九旬老人张桂芳，用70余年与多毛症抗争的经历，谱写了一曲震撼人心的生命赞歌。这个被称作"现实版白毛女"的故事，不仅揭示了先天性全身多毛症的神秘面纱，更展现了人性在极端困境中的璀璨光芒。多毛症：一种罕见的遗传性疾病
先天性全身多毛症（Hypertrichosis Universalis Congenita）作为基因突变导致的罕见病症，全球确诊案例不足百例。这种因17号染色体CTPS基因异常引发的疾病，会导致患者全身包括面部、手掌等部位异常生毛。张桂芳出生时即全身覆盖2厘米长的胎毛，随着成长，毛发密度和长度远超常人，青春期后更以每年5厘米的速度持续增长。
张桂芳的坚韧人生：与多毛症共处的70年
在医疗条件匮乏的1940年代，这位多毛老太太经历了常人难以想象的磨难。幼年时被当作"猴孩"关在阁楼，12岁才取得读书机会。她用煤灰遮掩面部的毛发，自制竹片夹子拔除影响视力的睫毛。改革开放后，张桂芳创建毛发工艺品作坊，将困扰转化为特色产业，其制作的胎毛画作品甚至被选为外交国礼。
经历3年7次手术，累计清除1.2公斤毛发。术后张桂芳建立病友互助会，为23个多毛症家庭给予心理支持。
华大基因研究团队在其DNA中定位到关键突变，为基因治疗指明方向。相关成果发表于《新英格兰医学杂志》，有助于全球多毛症研究进展。
从歧视到包容：社会观念的进步之路
中国罕见病联盟2022年数据显示，多毛症患者遭遇就业歧视的比例从1990年的78%降至32%。抖音平台上#看见罕见之美#话题累计播放量达4.2亿次，北京协和医院设立全国首个多毛症专科门诊。张桂芳作为形象大使，参与拍摄的公益广告《毛发的背后》取得亚洲广告节金奖。
这位多毛老太太的故事，恰似一面棱镜，折射出医学进步与社会文明的交相辉映。从被囚禁的"怪物"到受人尊敬的工艺大师，她的蜕变印证着：比消除体表毛发更重要的，是根除人们心中的偏见之刺。当科学之光最终照亮基因迷雾时，这段不寻常的人生历程，已然成为人类包容精神的永恒见证。-责编：陈文武
审核：陈攀霄
责编：陆菁
